Pessoas com diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), maiores de 18 anos e residentes em Alagoas estão sendo convidadas a participar de uma pesquisa desenvolvida na Universidade Federal de Alagoas (Ufal). O estudo busca identificar o perfil clínico e genético dos pacientes no estado. Os interessados podem entrar em contato com a equipe pelo telefone e WhatsApp (82) 99942-4156 para obter informações e manifestar interesse.

O estudo é realizado por meio do Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde (PPGCS), com participação do Laboratório de Inovação Farmacêutica (Laif). A pesquisa é conduzida pela doutoranda Patrícia Nunes, sob orientação do professor Marcelo Duzzioni, do Instituto de Ciências Biológicas e da Saúde (ICBS), e coorientação da professora Lívia Leite Goes Gitaí, da Faculdade de Medicina (Famed).

A iniciativa pretende reunir informações que contribuam para ampliar o conhecimento científico sobre a doença e melhorar o planejamento da assistência em saúde em Alagoas. A participação envolve avaliação clínica, levantamento do histórico familiar e coleta de sangue para testes genéticos.

As visitas podem acontecer em serviços de saúde ou na residência dos pacientes, especialmente daqueles que apresentam dificuldades de locomoção. As amostras de sangue são encaminhadas à Ufal para processamento do DNA, que posteriormente será enviado a São Paulo para a realização dos testes genéticos. Os resultados também serão disponibilizados às famílias participantes.

Segundo Patrícia, a estratégia de recrutamento foi pensada para alcançar pessoas em diferentes municípios, sem restringir a pesquisa a uma unidade de saúde. “A gente não vai avaliar esses pacientes restritos a um hospital metropolitano. Queremos fazer uma coisa mais abrangente mesmo, com pacientes de todo o estado de Alagoas”, explica.

A pesquisadora destacou que a falta de informações sobre a doença no estado dificulta tanto a compreensão da realidade dos pacientes quanto o planejamento da assistência. “O estudo pretende identificar quantas pessoas vivem com ELA em Alagoas, suas características clínicas e genéticas, a distribuição por faixa etária e as condições de acesso à reabilitação e ao acompanhamento especializado. Esses dados também podem contribuir para novas pesquisas sobre tratamentos e para o aprimoramento de políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras”, complementa.

Por isso, a participação da população é importante para ampliar o alcance do levantamento. “Quanto mais a gente conseguir divulgar, mais pacientes a gente vai ter, melhor vai ficar a nossa pesquisa. Então, é muito importante que a comunidade nos procure e repasse uns aos outros sobre a iniciativa”, convida.